Idag har jag varit på dejt med min ”nya” läkare Piotr då Olle har gått i pension. Mötet kändes bra även om min status gärna kunde ha fått kännts bättre. Hade med min pulsoximeter och jämförde med deras proffsgrejer och de visade lika så den går att lita på.
Min syresättning är fortfarande låg, 93-94% i vila och sjunker ner till ca 85% vid ansträngning vilket är väldigt lågt! Har även hög puls vilket kan hänga ihop. Blodtrycket var även det mindre bra så det blir en remiss för att kolla upp hjärtat. Har en blodtrycksmätare hemma så ska ha lite koll på blodtrycket ett tag.
Det beslutades även att jag ska höja kortisondosen från 5 till 20 mg under två veckor för att se om det kan hjälpa mot eventuell GVH i lungorna. Efter det ska vi ha ett telefonmöte för att utvärdera. Han skulle även prata med Uppsala om mediciner eller andra tips. Det kan eventuellt bli tal om ett nytt test med jakavi. Får hoppas att njurarna godkänner det bättre denna gång om det blir så.
Så just nu är det två veckor med extra kortison som gäller för att utvärdera och ”felsöka” så får vi se hur planen ser ut efter det.
