I tisdags tog Albin den sista ”höga” kortisondosen på 20mg/dag (som han haft i 2 veckor) och gick tillbaka till 5mg/dag. Det har märkts kan man säga. Det började med att han kändes sig trött i kroppen och orkade inte så mycket innan krafterna tog slut (fortare än vanligt). Sen har han även fått lite ont i leder och muskler. Så just nu är det lite jobbigt för honom. Men vi hoppas så klart att detta kommer ge med sig. Kroppen har en vecka kvar att ”stabilisera” sig innan det är dags för den nya medicinen Jakavi.
Det ska bli spännande att Albin ska få prova den medicinen igen, men jag är lite nervös också. Hoppas den fungerar så det inte blir som förra gången bara. Men dosen är betydligt mindre denna gång så jag har ändå goda förhoppningar om att det kommer bli bra.
I torsdags började jag som sagt jobba igen efter några dagars ledighet. Jobbar fortfarande hemma och är nog uppe i 201 dagar nu. Det är galet vad tiden har gått fort. Men jag är otroligt tacksam för det.
Efter jobbet åkte jag iväg på lite fotvård. Det skulle bara ta 30 min så Albin väntade i bilen. Men hon som fixade mina fötter var så pratsugen så det tog nästan 10min innan hon kom igång så jag blev lite sen. Och det var ju inte bara Albin som väntade utan min mor, far, syster och mina syskonbarn stod nere vid Sjöparken i Kumla och väntade på oss. Att vara sen är inte min grej, det är verkligen något jag hatar.
Men det gick ingen nöd på dem och det var en supertaggad systerson som stod där och väntade. Vi tog en liten promenad, den var inte lång men vi var nog ute i nästan 1,5h. Och sen när vi sagt hej då och hade precis åkt så ringer systersonen för att säga till moster ”Jag kommer sakna dig hemskt mycket”. Men åhhhh….så gulligt. Hjärtat bara smälter.
I fredags så var det fullt upp också. Efter jobbet så hade vi bokat tvättid hos Albins pappa eftersom vi vill spara lite vatten här hemma. Vi har ju inte jättemycket i brunnen just nu.
Roxie var hos min mamma och pappa medan vi var iväg och tvättade.
När vi kom hem så försökte jag kolla på Idol men jag somnade. Jag sover som en kratta just nu. Så jag är typ trött hela tiden just nu. Anledningen till sömnbristen är ryggen. Ligger jag på rygg så får jag jätteont och vaknar jag så kan jag inte somna om.
Idag har jag hunnit med en hel del hittills faktiskt fast klockan bara är 10. Vid 06:30 kom vännen Maria för en promenad så vi var väl ute nästan 1,5h. Sen åt jag frukost, åkte till konditoriet i Odensbacken för att köpa kanelbullar. Jag vet att det är kanelbullensdag imorgon söndag men då är konditoriet stängt så vi firar idag istället.
Albins pappa kom precis hit för att hjälpa oss lägga lite plattor. Jag ska städa lite i köket och sedan börja lite med lunchen. Sen tror jag nog att det blir lite utefix som att köra in lite ved, trimma lite, kratta ut jord….ja vi får se vad jag hittar på.
Ha en skön helg!
